tataraのリウマチ記録

2013年1月、63才でリウマチに。
田舎に転居後、リウマチを発症しました。
医師からは、病気の経過は百人百様との説明がありました。

そんななか、最近になってリウマチブログを目にしました。
ブログで語られる皆さんの生の声はとても参考になりました。
そこで私も情報発信させていただこうと思い立ちました。

リウマチの経過記録です。

7. リウマチ結節現れる。

数日前、右手薬指の中手指関節(手の平と指の堺)の脇に小さな隆起したものに気づきました。押しても痛みはなく硬いしこりのようなものでした。


これはリウマチ結節ではないだろうかと思いながら、拳を握って関節のま上から観察したところ、7mm四方の突起が現れました。


リウマチ患者の2~3割の人に現れるという皮下結節『リウマチ結節』のようです。


リウマチ結節を検索したところ、
『リウマチ結節のある患者さんは、将来はより重症のリウマチになっていく可能性が高い。
また、全体の症状がおさまると小さくなったり消えたりする。』


さらにその項目の下には『ばね指』の記載がありました。


『ばね指』は最近収まっていたので安心していたのですが、リウマチ結節に気づいた時と同時に再び始まりました。この症状も、関節破壊の強いタイプ。


抗CCP抗体は、昨年秋の検査では1380(基準値4.5)。
関節破壊の強いタイプという認識はありましたが、いままで少ない量の薬で病状を抑えられていました。


前回の血液検査は一ヶ月前。
寛解状態1年経過と安堵したばかりでしたが・・・・。


関節の腫れや痛みは、最近はほとんどなかったのですが、ひとつ気になることがありました。


リウマチの原因は 、まだはっきりとはわかっていませんが、もともとリウマチになりやすい体質やストレス、疲労、ウイルス感染などの因子がきっかけになって、自分の体の免疫システムが正常に働かなくなることで発症するとあります。


今回は、このストレスが影響したような気がします。
7年ほど前、下肢にしびれの出る「変性すべり症」をわずらいました。
その後は腰に負担のかかる作業は避けていましたが、この春、木の植え替えや植木鉢の移動をした後から、僅かに痺れを感じていました。


5月9日の通院日、車で病院に向かうためアクセルを踏んだ瞬間、ふくらはぎに今までとは異なるしびれを感じました。


その時は、前日の庭の雑草を力を入れて抜いたことが原因かなと思いました。


その翌日からです。腰から下肢にかけて痛みと痺れで歩くのがやっという、坐骨神経痛の痛みに陥りました。


午前中は、家事ができるのですが、午後は座ると腰に痛みが出るため臥せっていました。
そんな状態が続いたため体にストレスがかかったのでしょうか。


2週間以上たっても状況は改善しないため、ようやく先日病院を受診。
痛みを和らげるため、神経ブロック注射を受けました。
まだ、注射の効果は現れていません。(-_-;)


痛みから開放されて、リウマチ結節が消滅していくと良いのですが。


ストレスを解消するには、「熱中できる趣味を持つこと」ともいわれています。
現在は、趣味の園芸に手を出せない状況ですが、昨日朗報も飛び込みました。


数年前から乗船を希望していた船の予約の受付が始まりました。
乗船は3年後ですが、体調を崩すことなくその日が迎えられることを楽しみに待つことで、病状の進行を止めてくれるような気がしています。


                     今日の花:カシワバアジサイ

                                         

5.爪の異常


昨年の11月、足の親指の先が黄白色の濁った色に変化、横割れが始まりました。
その後次第に親指全体が変色をはじめ、下には新しい爪が育ち2枚爪になってきました。


ネットで爪の異常を検索したところ
『 抗リウマチ薬の中には、皮膚などの細胞の分裂を 抑えてしまうものがあります。
 ⇒細胞分裂が早い、体の部位(髪、爪、皮膚)など の異常が起こることがあります。     爪がベコベコになる。髪がぬける、皮膚がうすく なるなどの症状が、まれに起こることがあります。』とありました。


また、『リウマチは親指の爪に異常がでることもある』


ある体験談には、
『メトトレキサートの服用を始めて4ヶ月頃に、爪の変化が出て来て
プログラフを始めて3ヶ月頃の爪に横にひび割れみたいな物が現れました。
入院した際に 担当の看護師さんに尋ねたところ こんなふうに副作用みたいに
変化が出てくる患者さんは多いと聞きました。』との書き込みが。



はがれかかった爪甲が黄色く濁るのは爪甲剥離症とありました。
その原因として考えられるのは
 1.ぶつけたり、モノを爪に落とした時。
 2.その他の原因としては、カンジタ菌に感染。
 3.内的要因として最も多いと考えられるものは血行不良。
   現在、日本人女性の7割近くは、貧血や冷え性で悩まされている。
   これらによって引き起こされる血行不良は、体調を悪くさせる原因であると共に、
   指の先まで栄養を届ける事が出来ない為、二枚爪の要因となる。


    
  *上記の1~3の記載の中で私に思い当たることは3番の血行不良ですが、
    リウマチになってからは、食欲不振で栄養状態も悪化してきています。  
   メトレートを服用しているため、薬の副作用も考えられます。


    数日前に黄白色に濁った爪はポロッと剥がれ落ち、
    下からはキレイな爪ではなく、段差の付いた爪が現れました。

 
     フォトはクレマチの絡まる庭

        








3.リウマチ4年目・寒さが引き金?再発。

<2016年>


1月
 昨年も、寒い時期ときどき痛むことがあったため、
 それほど気にせずにいましたが、
 足裏・股関節・顎・首・手の指・手首などにも次々症状が現れました。
 担当医からは、自己判断で薬の増減をして良いといわれていたため、
    *リウマトレックスを1錠追加して3錠に。


2月
 薬の効果が出るのは一月後と思っていましたが、
 一月経っても効果はでません
     血液検査   CRP (0.4)  正常値(0.3以下)  
            他は異常なし
   *リウマトレックスを1錠追加して4錠にして様子を見る事に。
 
4月
     血液検査   CRP (0.4)  正常値(0.3以下) 
 リウマトレックスを4錠にして2ヶ月たっても症状に変化がないため、
 ケアラム錠が追加されました。 


 ケアラム錠250mg投与後、1週間で効果が現れ、
 腫れ・痛み・違和感も少なくなくなりました。
 しかし、右の人差し指は腫れはひきましたが、
 バネ指状態はもどりませんでした。


 始めの一月は副作用を見るため1日に1錠、2ヶ月目から2錠の服用になりました。


6月
 この年に入ってから、肉や魚が食べられなくなり体重が3k減りました。
 もともと好き嫌いはなかったのですが食べ物の匂いにも、敏感になりました。


 原因として薬の副作用が考えられるため、1月~4月にかけて増量しても
 効果のなかったリウマトレックスを減らしたい思うようになってきました。 


 また、以前から出ていた空咳も気になります。空咳は間質性肺炎の症状です。
 毎回血液検査の時測定する、血液の酸素量や年に1回のX検査では異常はないのです
 が、父がリウマチから間質性肺炎に罹ったこともあり一番の心配事でした。
 そのため、血中酸素濃度計パルスオキシメータも購入し、
 自宅で酸素濃度を計ることにしました。


 現在の主治医は整形外科のリウマチ専門医です。
 前から、内科のリウマチ専門医にも診断してほしいと思っていたため、
 隣町の専門医を受診してみました。


 その結果、血液検査の<KL-6>の数値は肺の異常を示す数値と知らされました。
 私の数値は毎回<200前後>で推移していました。基準値は500未満です。
 これで一安心しました。


 その時その医師は、私のケアラム錠の効果に驚いていました。
 薬の効果は人それぞれで、ケアラム錠で効果の出ない人
 もいることに気づかされまました。


 増量しても効果のなかったリウマトレックスを減らすことを相談したところ、
 問題ないとの回答を得ることができ<4錠から3錠>に減らしました。 
       
7月   
    CRP   (0.12) 正常値

  
8月
  7月のCRPが正常値だったため、リウマトレックス3錠から2錠に減らす。
    


10月
    CRP    (0.06) 正常値
    RF     (14) 正常値
   
 抗CCP抗体    (1380) 高値ですが、昨年の1550より下がりました。
  

   *リウマトレックスを減らしていることはいままで担当医には伝えていませんでし
    が、今回リウマトレックス減らしたいと伝えて了解を得ました。


   *8月から10月にかけて台風が九州付近に近づくたびに足の裏や手指が腫れる。
    一時的な関節の腫れや痛みは、寒冷前線の通過時に発生することを実感しまし
    た。                      

   
   *リウマトレックスの減薬の効果のためか体重が戻り始めました。


11月
  *11/24関東地方、雪・・・手首や首に違和感



12月
  *この1年を振り、1月から薬の効果が無くなったのは、薬に耐性ができてしま
    たことが原因かと思い調べてみました。


   *その結果現在は使われている薬には、耐性のつきやすい薬はなく、
    定期的に医師の診断を受け、処方されて使っている範囲では
    心配の必要はなく、薬の効き方が変わった場合、”耐性”よりも
    体調変化を疑う方が現実的とありました。


   *次に、リウマチの経過タイプを見てみました。


  1.単周期型 (20%)
    発症後数週間~数年間続くがその後軽快し、
    寛解後ほとんど再発がみられない


  2.多周期寛解型(50%)
    寛解と憎悪を繰り返し症状に波があるが徐々に良くなっていく


  3.多周期憎悪型(20%)
    寛解と憎悪を繰り返し長期間かけて徐々に進行していく


  4・進行型(10%)
    よくなることがほとんどなく急速に進行する(悪性リウマチ)


   *今回再発したため、多周期型と確認できました。
    徐々に良くなっていく寛解型であってほしいと願っていますが、
    抗PCCP抗体が異常に高いため、少し不し不安もあります。
    しかし、中には寛解を続けている人もいるという記事も目にしました。
          
              希望は捨てないことにします。(^-^)


             

             

                      早春に咲く蝋梅
  


     


  
  


 






 



           
  


 
 



2.リウマチ2年~3年目・リウマトレックスで寛解状態

<2013年>
  5月
  ・リウマトレックス週3錠服用開始。
 
 6月
  ・通常5000近くあった白血球が6月には3800。
  ・総コレステロールは220から160に減少。
       ・CRP、MMP-3、赤沈・・正常値に。


     *関節の腫れや痛みは消え、リウマトレックスの効果は抜群でした。
     *白血球や総コレステロールの減少には驚きました。

     
  ・血液検査時に、副作用の間質性肺炎の確認のため毎回咳の有無を聞かれる。
                * 私は30代のころから、風邪をひくと咳が長引く状態でした。
       また逆流性食道炎が原因の咳もよく出ていました。
       そのため副作用の空咳なのか、他の病状なのか、その判断に迷います  
 

  8月
   ・CRP、MMP-3、赤沈・・正常値。

  ・白血球・・4400
    ・総コレステロール・・190


     *白血球と総コレステロールの低下は止まりました。
     *しかし、総蛋白(6.5)、カルシウム(8.4)は低い。
      これからは食事に気をつけなくては!!
     

  10月   
     *通院は2ヶ月に1回。
         寛解状態を保っています。

  ・薬の副作用は6ヶ月以内にでやすいとの記載に、旅行に出かけることは控え
   ていましたが、病状は安定してきたため肺炎球菌の予防注射をして海外旅行に
   出かけました。


   ・ホテルで白いタイル張りの洗面所に髪の毛が落ちていることに気付きました。
   今まで自分の髪の毛が、床に落ちている状態を見ることはなかったのですが、
   友人から、リウマチになると髪の毛が抜けるといわれた話を思い出しました。
    
  ・リウマトレックスは、白血病として開発された薬。その薬の少ない量ですが
   人によっては髪の毛が抜けやすくなるようです。

  
<2014年>
 1月
  リウマチ発病から1年がたちました。
  ・抗CCP抗体    (870)  正常値(4.5以下)
  ・リウマチ因子(RF) (37) 正常値(15以下)
  ・抗核抗体半定量        (40)   正常値(40未満)・・膠原病の判定数値
   ・CRP MMP-3 赤沈  正常値         
      
*抗CCP抗体の数値は昨年の半分
      *リウマチ因子は1/3に減少


    *抗CCP抗体の減少には担当医も驚いていました。
     抗CCP抗体値が高くても、まれに軽い人もいるとのこと。

  しかし、寒さの厳しい日には、指の腫れ、手首や肩、首、顎に異和感がでます。


 12月
  寛解状態は1年6ヶ月になりました。


<2015年>
 8月
 リウマチ発病から1年8ヶ月経過。
  ・抗CCP抗体    (1515 )   正常値(4.5以下)                                                      ・リウマチ因子(RF) (22)  正常値(15以下)
         ・CRP MMP-3 赤沈  正常値 

     *抗CCP抗体の数値が上昇していました。


  9月~12月      
 ・9/10~12/6、3ヶ月間の船旅に出る。
 ・時差の関係でリウマトレックスの服用を忘れがち。
  週3錠の所2錠のときが多くなってしまった。


 *リウマチは低気圧で症状が悪化するという話も聞いていたため、クスコの
  標高3400mの高山病を心配したところ、医師からは関係しないとの説明を聞き
  安心して出かけましたが、頭痛・息苦しい症状がでてしまいました。
  症状からリウマチとは関係ないと思いました。
  高山病にかかるのは、そのときの体調と、体質によるもののようです。


  <12/8 > 
     
  ・CRP(0.45)炎症反応がでていましたが自覚症状はなし。
       この1年間は、0.03~0.06という数値でした。    
   *ネット検索したところ  
    「CRPの値は風邪や胃炎、虫歯、やけどや骨折などの外傷で上昇し、
     これらが完治すれば数値は元に戻る。」とありました。
   *今回のCRPの上昇は11月から風邪をひき咳が残っていたためでしょうか。
    
   *医師からは、風邪をひいた場合には、リウマトレックスの服用で風邪の治りが
    悪くなるため、一時的に薬を止めるようとの説明を受けました。


   *また、寛解状態が2年半に及んでいるためでしょうか。
    
リウマトレックスを3錠から2錠に減らして様子を見るようにと
    の指示もでました。


   *9月の船旅のころから飲み忘れで3ヶ月、約2錠が続いています。
    安心して減薬を実行しました。


   寛解状態は2年6ヶ月になりました。

              クスコ

   

        

                         


                         



          
                     



  


  


  






1.風邪の後リウマチになる

2013年(63歳) 
  <1月>                       
  1/2
  ・昨年の暮れから忙しい日が続いたためか、熱を出し寝込んでしまった。
  ・風邪で寝込むのは何年かぶり。左の人差し指が腫れる。

  1/3
 ・明け方から、右上腕部が痛み出す。
                                           <2月>
 2/8
    ・一月経っても指の腫れがひかないため、かかりつけの整形外科受診。
      *診断結果は腱鞘炎。
    *右手に比べて使用頻度少ない左手が腱鞘炎?
       <薬>血流を良くするヒルドイドクリームが処方される。
 
 ・持病の変形性膝関節炎も痛み出したので、いつものヒアルロン酸の注射。
    *いつもは注射を打つとすぐに痛みから開放されるが、
     今回は痛みが収まらない。今、振り返って感じたことは、
     この痛みはリウマチが影響していたのかもしれない。
  2/19 
  ・ 整形外科受診
    *指の腫れは、少しひいてきた。
  ・左の奥歯付近が痛み出す。
     *後からリウマチの症状は顎にも炎症が起こることを知る。
 
  <3月>
  ・右の人さし指も腫れだす。
  ・膝の痛み。
  ・踵の腫れや椅子からの立ち上がり時、股関節の違和感。
  ・腕や脚の激痛で明け方目が覚める。
  ・水道の蛇口をひねったり、人参やかぼちゃが切れない。

  ・ビンのふたが開けられない。


  3/19
 
・両指の腫れ・左右の腕と膝痛で再度整形外科受診。
        *腕や脚の痛みは神経痛との診断
       <薬> ツムラ防己黄ぎ湯エキス顆粒5g
           ロキソニンゲル 1%
        * 両指の腫れは リウマチの可能性があるということで血液検査。
                                                    ↓

  ・血液検査結果 ・・・リウマチ因子 (115) CRP (0.2) 
      *リウマチ因子正常値(15以下)のところ、(115)の高値がでたため  
            
  関節リウマチと診断される。
        <薬> 抗リウマチ剤の免疫調整剤(ソアレジン錠250mg×2)
                                                →アザルフィジィンのジエネリック
          ツムラ防己黄ぎ湯エキス顆粒5g


   *腕や脚の痛みは初め神経痛との診断されたが、
    後からリウマチでも筋肉が引っ張られて痛みが出るとの記述をみつけた。

 3/25~30
  ・左右の手首・右腕の痛み。
  ・足裏の腫れ.
  ・首と顎に違和感。
  ・首・腹部・わき腹に蕁麻疹が出る。
    *アザルフィジィンの副作用に蕁麻疹との注意書きがあったが、
     寒冷蕁麻疹がでやすい体質だったため、副作用か判断に迷う。


<4月>
  初旬
    ・薬指・小指・足裏の腫れ。
    ・椅子座ると股関節が固まり、立ち上がりが大変。
       ・PCのマウスの操作時など、手首が机に接すると痛む。

  ・体調悪く、昼寝をする日が多くなる。
 
  中旬
  ・足の腫れのため歩きにくくなる。起床時の起き上がりも大変。
     *杖を準備
  ・手の指の腫れのため、手をグーにできなかったが、お風呂の中では
   グーができた。
 
  ・ 薬(ソアレジン錠)服用後徐々に蕁麻疹が出る回数が多くなる。
   蕁麻疹が出やすい体質だったが、とうとう全身に出てしまった 。                  ↓ 
    *(ソアレジン錠250mg×2)服用止める  


 ・リウマチの本を調べると、専門医を受診するようにとの案内が目に留まる。


 ・ネットで調べたところ、隣町の整形外科にリウマチ専門医がいることが判明
  予約診療ができることを知り病院を変えることに。


 ・本には、リウマチの治療は早期発見・早期治療が大切。
  3ヶ月以内に治療を始めると寛解する率が高いとある。
  症状が出てから4ヶ月目にはいってしまったので不安になる。


  4/22
 ・整形外科の専門医受診
   *血液検査と手のレントゲンを撮る。


<5月>
 ・4/22の血液検査結果
    
   抗CCP抗体  (1782)・・正常値(4.5未満)
                 MMP-3            (41.8)   ・・正常値 (16.1~56.8  )
                 CRP               (0.34)  ・・ 正常値 (0.3未満)
                 赤沈        (17)   ・・  正常値(3~15)


 ・ 担当医から、抗CCP抗体が高値のため関節破壊になる可能性が高い。
 そのため生物製剤を使用する必要があるとの説明を受ける。


・生物製剤の治療は、自己負担が月に4~5万。
 副作用も強いため、私が一瞬たじろいだためか、担当医は「取りあえずリウ
 マトレックスから始めて様子を見ましょう」との案をしめされる。

     *<薬>リウマトレックス2mg×3錠


 ・帰宅後、ネット抗CCP抗体をで調べたところ、抗体が100以上で関節破壊の
  確立が高くなり、抗体の値はリウマチの重症度と高い確率で比例するとあった。 

 ・また、いつでも生物学的製剤を開始できるようにするため、肺のCTを撮る。
  検査の結果、肺には異常なし。いつでも生物製剤を開始できことを確認。


  このとき、リウマチの副作用として心配な間質性肺炎のことを改めて気づかされま
  した。 86歳でなくなった父はリウマチから間質性肺炎になっていました。

 
  当初、父の間質性肺炎の原因は思い当たらなかったのですが、
  夏半袖姿で受診した際に、担当医は父の肘の結節に気づきました。


  リウマチ結節との診断でした。私はそのとき始めて父が以前軽いリウマチにか
  かっていたことを知りました。


  父は、81歳で空咳がでるようになり検査を受けましたが、そのときは問題はない
  との診断でした。


  それから2年後、体調を崩し病院を変えて受診したところ、間質性肺炎を発症して
  いることが判明しました。


  間質性肺炎はリウマチの副作用でした。
  罹患してからの寿命は5年といわれています。
  空咳が気になり始めて5年後、父は在宅酸素の生活になり、亡くなったのは 
  それから数ヵ月後でした。  


  担当医に「私のリウマチの症状は父と同じような経過をたどるのか」との質問を
  しましたが、人によって経過は様々との返事がありました。



             

                  フォトは庭のクレマチス